Día Especial para las Enfermedades Raras

Día Especial para las Enfermedades Raras
Con el acontecimiento a pocas semanas, es muy importante tener en mente el porqué tiene lugar el Día de las Enfermedades Raras. Deberíamos recordar que las enfermedades raras son enfermedades graves o debilitantes crónicas con una baja prevalencia y un alto nivel de complejidad. No existe cura para la mayoría de las enfermedades, el 80% son de origen genético y se han identificado entre 6000 y 8000 enfermedades raras. Las Enfermedades Raras afectan en especial a los niños en un 75 %. Las personas afectadas afrontan retos como el retraso en el diagnóstico, diagnósticos erróneos, carga psicológica y falta de ayuda práctica. A muchos pacientes de enfermedades raras se les niega el derecho al nivel más alto que se puede alcanzar de salud.
El tema de este año es “Enfermedades Raras: una Prioridad de Salud Pública”. El paciente de una enfermedad rara es el huérfano de la mayoría de los sistemas sanitarios, a menudo sin diagnóstico, sin tratamiento, sin investigación, es decir, sin una razón para la esperanza. En consecuencia, el centro del Día de las Enfermedades Raras es la ‘Asistencia Centrada en el Paciente”.
El Día de las Enfermedades Raras es una campaña dedicada por último a mejorar la calidad de vida de todas las personas que padecen enfermedades raras y, en particular, el acceso a diagnósticos correctos para los pacientes de enfermedades raras. Podemos anticipar que el Día de las Enfermedades Raras servirá para reunir a todas las partes interesadas y dar esperanza e información a los pacientes. “El propósito es centrar la atención en las enfermedades raras, los retos que afrontan los afectados, y la importancia del desarrollo de diagnósticos y tratamientos,” comenta Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS. “Siguiendo el éxito de la campaña de 2008, queremos realmente poner a las enfermedades raras como un prioridad de salud pública, haciendo hincapié en la asistencia centrada en el paciente,” añadió Le Cam.
Más específicamente, el principal objetivo del Día de las Enfermedades Raras 2009 es concienciar a los políticos y el público en general y del impacto en las vidas de los pacientes, y reforzar: (i) su importancia como prioridad de salud pública y (ii) la necesidad de Centros de Expertos. “En este Día de las Enfermedades Raras, espero con muchas ganas el diálogo honesto y abierto sobre las enfermedades raras; algún debate franco sobre el acceso real al diagnóstico y la asistencia,” dice Anja Helm, Directora de Relaciones con Organizaciones de Pacientes de EURORDIS.
Para enterarse de lo que pasa en el mundo, o en tu país, visita la página web del Día de las Enfermedades Raras y comparte tu historia o testimonio de enfermedad rara con aquellos que padecen una enfermedad rara poniendo fotos o videos. Al subir un video, puedes participar en el concurso de videos de EURODIS 2009.
ENLACES
http://www.eurordis.org/ http://www.rarediseaseday.org/
Encontrar información sobre una enfermedad rara
La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras